top of page

ROZDZIAŁ III- 16 lat (1978-1979) - Początek agonii

"Kanashimiyo Konnichiwa" – „Witaj smutku"

Moje życie w szpitalu

Moje nowe życie, z dala od domu, właśnie się zaczęło.

 

Jestem w pokoju z panią która wygląda na około 50 lat. Kiedy mama powiedziała: „Miło mi panią poznać", ukłoniłyśmy się do siebie wzajemnie. Miała oczy przepełnione samotnością i była małomówna.

 

Boję się tego, co mnie tu czeka.

 

Po południu wyszłam z moją współlokatorką na spacer. Usiadłyśmy na ławce pod kwitnącą wiśnią. Promienie słońca wydawały się tańczyć pomiędzy liśćmi drzewa. Mimo mojej krótkowzroczności, potrafiłam wyczuć piękno w blasku słońca i naturalnej zieleni . Ujrzałam coś niespotykanego w pozornie zwykłych liściach, niedbale rozwiewanych przez wiatr.

 

Przyzwyczaiłam się do życia w szpitalu, ale gaszenie świateł o 9 i śniadanie o 4:30 to lekka przesada. Jednak mój zegar biologiczny zdążył się dostosować i dni wydają się przebiegać mi przed nosem.

 

Muszę przechodzić przez wiele testów, takich jak elektromiografia (ajć...to boli), elektrokardiografia, prześwietlenia i testy słuchu.

 

Przemieszczam się z jednego gabinetu do kolejnego w obrębie całego wielkiego szpitala. Nie trudno jest się zgubić. Ale najgorsze są ciemne korytarze. Jak tylko na nie patrzę wpadam w ponury nastrój.

 

Mój doktor Yamamoto Hiroko (obecnie profesor w Klinice Neurologii Fujita Daigaku Hokeneisei) powiedział, że w końcu dostanę zastrzyk, który polepszy mój stan. Żeby zobaczyć różnice przed i po zastrzyku nagraliśmy, na kamerze 16mm, w jaki sposób się poruszam, wchodzę po schodach i zapinam guziki.

 

Zastanawiam się kim będę kiedy dorosnę, albo dokładniej, kim mogę być kiedy dorosnę?

 

3 wymagania, które musi spełniać moja praca:

1. Nie może obciążać mojego ciała.

2. Musi być umysłowa.

3. I dobrze płatna.

 

To trochę trudne. Ciekawi mnie czy istnieje dla mnie zajęcie spełniające wszystkie te wymogi.

 

Kilkoro lekarzy bawiło się ze mną. Stań na palcach! Zamknij oczy! Potrafisz to zrobić? Później wspominali nawet coś o miednicy... Po wszystkim zapytali: „Dobrze się bawiłaś?". Nie potrafiłam tego znieść! Chciałam krzyczeć. Nie jestem królikiem doświadczalnym, dosyć!

 

Niedziela, dzień który najbardziej wyczekiwałam, w końcu nadszedł. Moja mama i dwie siostry przyjechały w odwiedziny. Wszyscy razem poszliśmy na dach i powiesiliśmy moje pranie. Niebo było naprawdę piękne. Tak samo jak chmury koloru czystej bieli. Nawet ciepły wiatr w niczym nie przeszkadzał. Czułam się z powrotem, jak człowiek.

 

Zabrali mi trochę płynu rdzeniowego. Głowa mnie boli. Czy to z powodu zastrzyku?

 

Rodzina Michanna (młodszego brata mojej mamy) przyjechała. Dziadek miał podkrążone oczy. Chciałam mu o tym powiedzieć, ale nie potrafiłam. Kiedy zauważył, że się przyglądam, powiedział: „Wyglądam dziwnie? Opaliłem się podczas pracy i dodatkowo wczoraj nie spałem do późna."

 

Jego oczy były czarne, jak u królika. Czułam się nieswojo, bo wyglądał jakby płakał godzinami.

 

„Daj z siebie wszystko, Aya. Następnym razem przyniosę ci trochę dobrego jedzenia. Co byś chciała?"

 

„Chciałabym książkę Sagan, "Kanashimiyo Konnichiwa"*. Marzę o przeczytaniu jej."

Poszłam do pokoju fizjoterapii, pod ziemią.

 

Miałam badania z PT Kawabashi i Imaeda (PT- fizjoterapeuta).

 

Niestety zrobiłam coś naprawdę głupiego. Nie mogę w to uwierzyć. Powiedziałam im, że lubię język japoński i angielski, że mam ufność w tych przedmiotach i że moje oceny byłe jednymi z lepszych w klasie. To ostatni raz kiedy chwalę się ocenami. Poczułam się niekomfortowo i miałam ochotę schować głowę w piasek lub coś w ten deseń. W każdym razie, nie da się zdefiniować jak ktoś jest mądry tylko na podstawie ocen ze świadectwa.

 

PT Kawabashi powiedział, że w szkole zawsze był rozrabiaką.

 

Kiedy o tym myślę, wydaje mi się, że to o wiele zdrowsze.

 

Popatrzcie na mnie, jestem bardzo młoda a moje ciało się sypie.

 

Nie powinnam mówić nic więcej. Po napisaniu tego co chcę napisać, czuję się o stokroć lepiej.

 

Powód dla którego tak dużo się uczę jest prosty. To jedyna rzecz w której jestem dobra. Jeżeli zabierzesz naukę z dala ode mnie, jedyne co pozostanie, to bezużyteczne ciało. Nie chcę być bezużyteczna.

 

To smutne i przykre, ale taka jest rzeczywistość.

 

Mogę być największym idiotą na świecie, ale zdrowym idiotom.

Badania

1) Badania

Musiałam poruszać rękami do rytmu piosenki „Twinkle twinkle little star".

- Przed zastrzykiem 12 razy ręką prawą i 17 razy ręką lewą.

- 3 minuty po zastrzyku 18 razy ręką prawą i 22 razy ręką lewą.

- 5 minut po zastrzyku 18 razy ręką prawą i 21 razy ręką lewą.

 

2) Rehabilitacja

 

1. Miałam utrzymać równowagę na czworaka, wykonując półokręgi biodrami. Później klęczałam i kręciłam miednicą, wracałam do wcześniejszej pozycji i znowu kręciłam miednicą. Na końcu starałam się podnieść ręce i wrócić do klęczek.

*Nie mogłam poruszać nogami i pozwalać łopatką zginać się do wewnątrz.

 

2. Ruchy mechaniczne

W chwili, gdy podnoszę nogę i tracę równowagę muszę chwycić się w okolicach bioder. Dzięki temu łopatki pociągną mnie do tyłu i wrócę do pionu.

 

3. Ruch rękoma.

Mam chodzić i obserwować, jak poruszają się moje biodra w stosunku do rąk.

Prawa ręka z przodu = prawe biodro powinno być z tyłu.

Prawa ręka z tyłu = prawe biodro powinno być z przodu.

Czyli dokładniej, mam na przemian poruszać rękami i nogami. Niestety w moim przypadku...

Kiedy prawa ręka jest z przody = prawe biodro jest z tyłu.

Kiedy prawa ręka jest z tyłu = prawe biodro też jest z tyłu.

To dziwne. Moje ręce i nogi cofają się w tym samym czasie.

 

4. Po klęku podpartym, podniosłam się do klęczek.

 

5. Następnie miałam wyprostować ramiona i wyrównać linie kręgosłupa do kolan.

 

6. Ćwiczyłam czołganie się.

Prawa ręka do przodu => prawa noga do przodu => lewa ręka do przodu => lewa noga do przody.

Za każdym razem, kiedy ciągnęłam nogę do przodu, ta powinna być prosta.

To nie było łatwe...

 

7. Wstałam.

 

 

Dr. Yamamoto powiedział: „Chłopiec o imieniu K-kun będzie od dzisiaj hospitalizowany. Ma podobną chorobę do twojej."

 

Minęłam go na korytarzu.

 

Był chudy i wyglądał na szósto albo siódmoklasistę. Niewinny i radosny chłopak... nie dał się zawładnąć chorobie.

Powiedziałam mu z głębi serca: „Mam nadzieję, że zastrzyk ci pomoże. Wracaj szybko do zdrowia."

 

Po zastrzyku dostałam bólu głowy i mdłości. Może to dlatego, że lek zaczął działać? Im szybciej się przyzwyczajam tym mniej mnie boli.

 

 

Nagrywali co mówię. Zastanawiam się czy w ten sposób testowali moje gardło i język.

 

REHABILITACJA JEST BARDZO WAŻNA! Tak właśnie powiedział Dr. Yamamoto. Wiem, że powinnam dawać z siebie wszystko. Niestety to nie jest takie łatwe. Nie jestem normalna ... mamo, ledwo powstrzymywałam łzy.

 

Znowu rodzinnie poszliśmy na dach. Zrobili mi zdjęcie kamerą 16mm. Moje ciało mnie zawstydzało.

 

PT Kawabashi, umiem jedynie chodzić jak robot. To dobijające. Kiedy wypoczywaliśmy, opowiedział mi jedną ze swoich dziecięcych historii.

 

„Nasikałem nauczycielowi na głowę z dachu, a później zostałem pobity" Wow, to dość efektowny żart... Nie potrafiłabym czegoś takiego, ale chęć zrobienia czegokolwiek rozsadza mnie od środka. Przedstawił mi też trick w jaki sposób złapać dwie cykady (obie płci żeńskiej) siedzące na drzewie. Nazwał cykadę opuszczającą starą skórę semi-nude (prawie-naga)! Wtedy pomyślałam... on faktycznie też jest facetem.

 

Mam gorączkę. 102 stopnie Farenheita. Czy to oznacza, że umieram? Nie! Nie ma opcji, że dam się pokonać jakiejś tam chorobie! Tęsknie za mamą i resztą rodziny. To niemożliwe, że za każdym razem, kiedy staram się podnieść i kroczyć przed siebie to wszystko kończy się w ten sposób. Wygląda na to, że moja niestabilność fizyczna i psychiczna będzie trwać w nieskończoność. Nie chcę dorastać. Mam dopiero 16 lat.

 

Mam przejść jeszcze parę zastrzyków. Nadeszła ta chwila, kiedy nareszcie wyjdę ze szpitala... prawdopodobnie.

Normalnie to są radosne wieści, jednak w moim przypadku jest inaczej. Po każdym zastrzyku cierpię z powodu efektów ubocznych (bóle głowy/mdłości). Doktor powiedział, że te leki mi pomogą. Niestety moje wyobrażenia o chodzeniu tak jak kiedyś się nie sprawdzały. Po za moim pamiętnikiem mam teraz jeszcze jeden zeszyt... zeszyt dla osób niepełnosprawnych. Moja choroba jest na takim etapie, że komórki móżdżkowe przejmują władzę nad moją sprawnością fizyczną sprawiając, że nie mogę się ruszać. Odkryto to schorzenie około sto lat temu.

Czemu choroba wybrała mnie?

Przeznaczenie nie jest ani trochę wierzytelnym wytłumaczeniem!

W TRAKCIE TŁUMACZENIA...

© 2023 by Name of Site. Proudly created with Wix.com

  • Facebook Social Icon
  • Twitter Social Icon
  • Google+ Social Icon
bottom of page